CED erfordern eine umfassende medizinische Betreuung und häufig eine langfristige Therapie. Doch es gibt Situationen, in denen akute Beschwerden auftreten und ein direkter ärztlicher Kontakt nicht sofort möglich ist. Ebenso müssen Betroffene häufig auch mit rechtlichen und sozialen Fragestellungen umgehen, etwa im Hinblick auf Ansprüche auf Leistungen oder Anträgen bei Krankenkassen und Sozialversicherungen.

Selbst aktiv werden

Die Diagnose einer CED kann einem zunächst den Boden unter den Füßen wegziehen. Damit aber die Erkrankung nicht Ihr Leben bestimmt, müssen Sie lernen, mit der Erkrankung umzugehen, und die Diagnose bzw. die Herausforderung, weiterhin selbstbestimmt zu leben, annehmen. Selbst aktiv werden heißt, Eigenverantwortung für seine Gesundheit und auch für die Erkrankung zu übernehmen und nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Schon Kleinigkeiten können Ihnen das Leben mit Ihrer CED-Erkrankung erleichtern. Die Erkrankung schränkt möglicherweise Ihre Lebensqualität phasenweise ein, wird Sie aber nicht in die Kniee zwingen. Vermeiden Sie einen sozialen Rückzug, suchen Sie sich Menschen in Ihrem Umfeld, mit denen Sie offen über die Erkrankung sprechen können, und gehen Sie in die Offensive. Dies soll bedeuten, dass es gut ist, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, dass sie zwar nicht Ihr Leben bestimmt, Sie aber gut über Wesen und Verlauf, Diagnostik und Therapie Ihrer CED-Erkrankung informiert sind. Phasen der Wut und auch der Verzweiflung dürfen sein. Führen Sie sich aber vor Augen, dass die Erkrankung heutzutage gut behandelbar ist und beherrscht werden kann. Manchmal hilft es auch, sich bewusst zu machen, dass es vielen Menschen mit nicht gut kontrollierbaren Erkrankungen (z. B. Krebserkrankungen) viel schlechter geht. Schuldgefühle dürfen nicht die Oberhand gewinnen. Sie sind an der Erkrankung nicht schuld. Lassen Sie uns nun gemeinsam betrachten, was Sie neben einem guten Verständnis Ihrer Erkrankung tun können, um positiven Einfluss auf Ihre Lebensqualität zu nehmen, und wie Sie sich selbst bei Beschwerden helfen können.
Regelmäßige körperliche Betätigung löst weder einen Krankheitsschub aus noch verstärkt sie die entzündliche Aktivität. Im Gegenteil, eine moderate sportliche Betätigung wirkt sich sehr positiv auf das körperliche und nicht zuletzt auch seelische Wohlbefinden aus. Wohldosiertes Ausdauertraining kann sogar die Krankheitsaktivität abschwächen und zu einem geringerem Medikamentenverbrauch führen. Wie schon beschrieben, wirken sich Entspannungsübungen wie Atemtraining, Meditation, Yoga oder autogenes Training (»Darmhypnose«) günstig auf die Entzündungsaktivität aus. Gegenseitiger Austausch und Unterstützung, z.B. in Selbsthilfegruppen, kann Ihnen helfen, Ihre Erkrankung besser zu bewältigen.

Was tun bei häufigem Stuhldrang und Durchfall?

Wichtig bei Durchfall ist vor allem, den Flüssigkeits- und Salzverlust auszugleichen. Trinken Sie viel Wasser, gesüßte (Traubenzucker) Kräutertees oder klare fettarme Brühe. In schweren Fällen können Elektrolytlösungen aus der Apotheke helfen, den Mineralstoffhaushalt stabil zu halten. Schonkost wie Zwieback, zerdrückte Bananen oder Reis entlastet den Darm. Verzichten Sie auf fettige Speisen, Alkohol, Kaffee und Milchprodukte, bis sich die Verdauung beruhigt hat. Körperliche Ruhe unterstützt die Regeneration. Zur Selbstmedikation stehen verschiedene Mittel zur Verfügung. Probiotika können die Darmflora unterstützen und die Dauer des Durchfalls verkürzen. Gerbstoffhaltige (z. B. Tannin) Präparate, wie etwa Tormentillwurzel (Blutwurz) oder Brombeerblättertee, wirken leicht stopfend. Weitere gut geeignete, stopfende Speisen sind Haferschleim, Möhrensuppe (500 g Möhren in Scheiben geschnitten, 3 g Kochsalz – in 1 Liter Wasser 1 Stunde kochen, mit Kochwasser pürieren und ½–1 Liter Wasser zugeben), geriebener Apfel mit Schale oder getrocknete Heidelbeeren. Bei starkem Durchfall kann kurzzeitig Loperamid zum Bremsen der Darmtätigkeit eingesetzt werden, jedoch nur bei Erwachsenen und nicht, wenn zusätzlich Fieber oder blutige Stühle auftreten. Tees aus Kamille, Pfefferminze oder Fenchel beruhigen den Verdauungstrakt und lindern begleitende Krämpfe.

• Planen Sie eine »Toilettenroute«, bevor Sie sich auf einen längeren Ausflug machen. Apps helfen Ihnen dabei (WC-Finder, Toiletten-Scout).
• Bei Veranstaltungen immer an den Rand oder in die letzte Reihe setzen.
• Einkaufen bevorzugt in größeren Supermärkten. Diese verfügen in aller Regel über eine Toilette.
• Loperamid für den Bedarf mitnehmen.
• Selbsthilfegruppen und Online-Foren können eine wertvolle Unterstützung bieten. Viele CED-Erkrankte haben ähnliche Erfahrungen gemacht und können zusätzlich praktische Tipps und Unterstützung geben.

Was hilft gegen Übelkeit und Erbrechen?

Leichte Übelkeit und Erbrechen lassen sich oft mit einfachen Maßnahmen selbst lindern. Wichtig ist es, den Körper nicht zusätzlich zu belasten. Trinken Sie kleine Schlucke stilles Wasser, ungesüßten Tee (z. B. Kamille, Fenchel oder Pfefferminze) oder klare Brühe, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen. Leichte, fettarme Mahlzeiten, Zwieback oder Salzstangen sind gut verträglich. Ruhe, frische Luft und langsames, tiefes Atmen können das Unwohlsein zusätzlich verbessern. Ingwer – etwa als Tee oder in kleinen Stücken gekaut – wirkt beruhigend auf den Magen. Verzichten Sie auf Alkohol, Kaffee und Nikotin, bis die Beschwerden abgeklungen sind.

Was tun bei Blähungen?

Blähungen sind zwar meist harmlos, können aber sehr unangenehm sein. Häufige Auslöser sind fettreiche Mahlzeiten, kohlensäurehaltige Getränke, Hülsenfrüchte, Kohlgemüse, Zwiebeln, Hefegebäck oder Stein- bzw. Trockenobst. Achten Sie auf eine bewusste und langsame Nahrungsaufnahme – gründliches Kauen verhindert, dass zu viel Luft verschluckt wird. Verzichten Sie möglichst auf stark blähende Lebensmittel wie Kohl, Zwiebeln oder Hülsenfrüchte, wenn Sie diese nicht gut vertragen. Auch kohlensäurehaltige Getränke und zu viel Zuckeralkohol (z. B. in zuckerfreien Kaugummis) können Blähungen fördern. Eine low-FODMAP-Ernährung reduziert die Luftbildung. Bewegung – etwa ein Spaziergang nach dem Essen – regt die Verdauung an und unterstützt den Abgang von Luft. Wärme, z. B. eine Wärmflasche oder ein warmes Bad, entspannt die Bauchmuskulatur. Fenchel-, Anis- oder Kümmeltee können eben-falls krampflösend wirken und das Wohlbefinden verbessern.

Was hilft gegen Bauchschmerzen?

Bauchschmerzen können viele Ursachen haben, sind jedoch häufig harmlos und lassen sich mit einfachen Maßnahmen lindern. Achten Sie zunächst auf Ruhe und vermeiden Sie unnötigen Stress, da dieser die Beschwerden verstärken kann. Wärme – z. B. durch eine Wärmflasche oder ein warmes Bad – entspannt die Bauchmuskulatur und wirkt oft wohltuend. Auch leichte Bewegung, wie ein Spaziergang, kann helfen, die Verdauung in Gang zu bringen. Verzichten Sie vorübergehend auf schwer verdauliche, sehr fettige oder stark gewürzte Speisen und greifen Sie stattdessen zu leichter Kost. Tees, etwa mit Kamille, Pfefferminze oder Fenchel, können Bauchkrämpfe lösen und den Magen-Darm-Trakt beruhigen. Achten Sie zudem auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr und regelmäßige, aber nicht übermäßige Mahlzeiten.
Leichte Bauchschmerzen lassen sich gut mit frei verkäuflichen Mitteln aus der Apotheke behandeln. Bei krampfartigen Beschwerden können krampflösende Präparate mit Wirkstoffen wie Butylscopolamin helfen. Pflanzliche Präparate, z. B. mit Kümmel-, Fenchel- oder Pfefferminzöl (z.B. Carmenthin-Kapseln), wirken beruhigend auf den Magen-Darm-Trakt. Bei säurebedingten Schmerzen, etwa durch Sodbrennen, können Antazida oder säurehemmende Medikamente kurzfristig Linderung verschaffen. Auch Schmerzmittel wie Paracetamol sind möglich – auf Acetylsalicylsäure oder Ibuprofen sollten Sie jedoch verzichten, da diese den Magen zusätzlich reizen können.

Notfallplan für akute Beschwerden

Wenn akute Beschwerden sehr stark sind, sollte ein Notfallplan vorbereitet sein. Diesen Plan sollten Sie im Vorfeld mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, sodass klare Handlungsschritte festgelegt sind. Es ist hilfreich, eine Liste mit wichtigen Medikamenten und Anweisungen (z. B. akuten Durchfällen, Bauchschmerzen oder im Fall von schweren Blutungen) parat zu haben. So könnte Ihr Notfallplan aussehen:

Ruhe bewahren und Symptome beobachten:

• Achten Sie auf die Stärke und Häufigkeit von Bauchschmerzen, Stuhldrang, Blut im Stuhl oder Fieber.
• Notieren Sie Veränderungen, um diese bei der ärztlichen Vorstellung genau schildern zu können.

Flüssigkeits- und Elektrolytausgleich:

• Trinken Sie regelmäßig kleine Mengen Wasser, Tee oder klare Brühe, um den Flüssigkeitsverlust durch den Durchfall auszugleichen.
• Bei starkem Durchfall können Elektrolytlösungen sinnvoll sein.

Schonkost zur Entlastung des Darms:

• Bevorzugen Sie leicht verdauliche Lebensmittel, wie Reis, Bananen oder Zwieback.
• Verzichten Sie auf Alkohol, Kaffee, scharf gewürzte und sehr fetthaltige Speisen.

Medikamente

• Nehmen Sie Ihre verordneten Dauermedikamente zuverlässig und regelmäßig ein.
• Nutzen Sie Notfall- oder Bedarfsmedikamente (z. B. krampflösende oder durchfallhemmende Präparate).
• Klären Sie im Vorfeld mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin, wann Sie z. B. Kortison als Notfallmedikament einnehmen können (z. B. auf Reisen). 
• Fragen Sie nach Dosisanpassung Ihrer Medikamente in Akutsituationen.
• Sind weitere Notfallmedikamente (z. B. Antibiotika) sinnvoll? Rechtzeitige Absprachen mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin angepasst an Ihre Krankheitssituation vermeiden Stress in der Akutsituation.

Warnzeichen ernst nehmen:

• Suchen Sie sofort ärztliche Hilfe auf oder wenden Sie sich an eine nahegelegene Notaufnahme, wenn starke oder plötzlich zunehmende Bauchschmerzen auftreten, hohes Fieber, Kreislaufprobleme oder Schüttelfrost hinzukommen, blutige oder sehr häufige Durchfälle nicht nachlassen.

Kontaktadressen im Notfall

• Führen Sie eine Liste mit den wichtigsten Telefonnummern, wie behandelnde Ärztin bzw. behandelnder Arzt, nächstes Krankenhaus mit CED-Ambulanz, Notrufnummer.
• Halten Sie Ihre aktuelle Medikamentenliste und die letzten/wichtigsten Arztberichte griffbereit.

Reisen mit CED

Reisezeit bedeutet in der Regel Erholung, Spaß und schöne Momente für die Ewigkeit. Ängste vor Krankheitsschüben, mangelhafte hygienische Bedingungen, unbekannte Lebensmittel und schlechte medizinische Versorgung im Ausland können die Reiselust jedoch stark einschränken. Damit sich Ihre CED im Urlaub nicht in den Vordergrund drängt und das Reisen für Sie nicht zur unangenehmen Herausforderung wird, sollen einige Tipps Ihnen bei der Reiseplanung helfen.

Allgemeine Reiseplanung

Eine gute Vorbereitung ist entscheidend für ein sicheres und entspanntes Reisen mit CED. Wählen Sie Ihr Reiseziel gut aus und bevorzugen Sie Regionen mit guter medizinischer Versorgung, guten hygienischen Bedingungen und moderaten klimatischen Bedingungen. Bei der Wahl des Reiseziels spiel auch die Krankheitsaktivität eine Rolle. Reisen in stabiler Remission der CED sind risikoärmer. Planen Sie die Reisedauer realistisch, insbesondere bei aktiver CED. Bei starker Fatigue oder Durchfällen sind kürzere Reisen besser. Vor jeder größeren Reise ist ein ärztliches Beratungsgespräch empfehlenswert, vor allem wenn es in tropische Regionen gehen soll oder eine immunsuppressive Therapie besteht.
Vor Beginn der Reise ist die Krankenversicherung zu prüfen, ob diese auch für Auslandsreisen Bestand hat. Ein frühzeitiger Kontakt mit Ihrer Krankenkasse kann hier hilfreich sein und Stress kurz vor Reisebeginn verhindern. Leistet Ihre Krankenkasse für Erkrankungen im Ausland nicht, muss eine Auslandskrankenversicherung abgeschlossen werden. Eine Reiserückholung im Krankheitsfall und eine Reiserücktrittsversicherung sind vor allem bei Fernreisen eine sinnvolle Ergänzung.
Klären Sie vorab, ob Ihre Medikamente auch im Reiseland verfügbar wären (z. B. bei Verlust) und recherchieren Sie vor Reiseantritt, wo die nächsten medizinischen Zentren an Ihrem Ur¬laubsort sind. Für Notfallsituationen kann es zudem hilfreich sein, Adressen und Kontaktmöglichkeiten der deutschen Botschaft oder des Konsulats im Reiseland parat zu haben.
Neben den bereits genannten Punkten zur Mitführung von Medikamenten im Flugzeug ist es ratsam, sich bei Langstreckenflügen regelmäßig die Beine zu vertreten, ausreichend zu trinken und ggf. Kompressionsstrümpfe zu tragen. Personen mit CED haben durch die chronische Entzündung ein erhöhtes Thromboserisiko. Sprechen Sie daher vor Reisebeginn mit Ihrem Arzt bzw. Ihrer Ärztin, ob bei Ihnen aufgrund der CED-Erkrankung eine spezielle Thromboseprophylaxe (Heparin-Spritze) sinnvoll bzw. notwendig ist.

Impfungen und Infektionsprophylaxe

CED-Erkrankte, insbesondere unter Immunsuppression, haben ein erhöhtes Risiko für Infektionen. Daher gilt: Impfstatus frühzeitig überprüfen (idealerweise 4–6 Wochen vor Reisebeginn). Standardimpfungen sollten, falls notwendig, aufgefrischt werden (z. B. Tetanus, Diphtherie, Polio). Weitere Impfungen je nach Zielregion (z. B. Hepatitis A/B, Typhus, Tollwut, FSME) sind rechtzeitig zu berücksichtigen. Bei einer geplanten Fernreise und falls Unsicherheit bzgl. notwendiger Impfungen besteht, schauen Sie auf der Website des Tropeninstituts nach. Sie erfahren hier nicht nur, welche Impfungen für die jeweilige Region sinnvoll sind, sondern auch, welche Einreisevorschriften berücksichtig werden müssen und welche klimatischen Bedingungen am Reiseziel vorherrschen.
Bei notwendigen Impfungen gilt zu beachten, dass unter bestehender immunsuppressiver Therapie keine Lebendimpfstoffe (z. B. Gelbfieber) verabreicht werden dürfen. Zusätzlich wichtig: evtl. Malariaprophylaxe, Reisedurchfallprävention, ggf. Mückenschutz aufgrund der Gefahr einer Infektion mit beispielsweise Dengueviren oder dem Zika-Virus. 

Medikamente auf Reisen

Sind Sie auf eine regelmäßige Medikamenteneinnahme angewiesen, bedenken Sie, rechtzeitig genügend Medikamente vorrätig zu haben. Kühlpflichtige Medikamente (z. B. Biologika) mit Kühltasche transportieren. Die meisten Injektionstherapien sind heute auch für gewisse Zeit bei Raumtemperatur transportfähig. Hier gilt es, die Herstellerangaben zu beachten. Für Injektionstherapien, die im Flugzeug mitgeführt werden sollen, benötigen Sie eine ärztliche Bescheinigung. Klären Sie vor Reiseantritt auch mit der Fluggesellschaft, ob Sie Ihre Medikamente im Handgepäck mitführen dürfen.

Essen und Hygiene

Fast jeder Mensch kennt seine Unverträglichkeiten bei Nahrungsmitteln. Gerade bei Magen-Darm-Erkrankung ist es daher sinnvoll, vertraute und verträgliche Lebensmittel auf die Reise mitzunehmen (z. B. Schonkostprodukte, Reiswaffeln). Bei Laktoseintoleranz oder anderen Nahrungsmittelunverträglichkeiten ggf. mehrsprachige Infokarten mitführen. In besonderem Maße wichtig ist es, folgende Hygieneregeln zu beachten:

• Trinken Sie nur abgekochtes Wasser oder solches aus original verschlossenen Wasserflaschen.
• Wenn Sie selbst kochen oder Nahrung zubereiten, verwenden Sie nur abgepacktes oder abgekochtes Wasser. Das gilt auch fürs Zähneputzen.
• Bevor Sie Obst oder Gemüse essen, kochen oder schälen Sie es.
• Waschen Sie sich die Hände, bevor Sie essen oder Nahrung zubereiten.
• Fleisch und Fisch bitte nur gut durchgegart verzehren.
• Verzichten Sie darauf, an Kiosken oder an Straßenimbissen zu essen.
• Trinken Sie Milch nur in pasteurisierter oder abgekochter Form.

Reisen mit Stoma

Wenn Sie ein Stoma haben, sollten Sie auf Reisen daran denken, immer ausreichend Stomaversorgungsmaterial mitzunehmen, inklusive Ersatzmaterial. Überlegen Sie vorab, ob Anpassung an das Klima am Reiseziel erforderlich sind, bei hoher Luftfeuchtigkeit werden z. B. die Hafteigenschaften schlechter. Bei einer Flugreise sollte aufgrund der Druckveränderungen beim Flug der Stomabeutel vor Abflug entleert werden. 

Quelle: Expertenwissen: CED
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kcl