Mitte der 1980er-Jahre entwickelten sich in Deutschland Hospizarbeit und Palliativmedizin als Gegenbewegung: gegen die Abschiebung sterbender Menschen aus dem häuslichen Bereich, gegen die Ausgrenzung Sterbender aus der Gemeinschaft, gegen die Verschleierung von Diagnose und Prognose, gegen eine maßlose Therapie, gegen einen möglichen Machtanspruch der kurativen Medizin, gegen ein armseliges Sterben in Badezimmern und Abstellkammern, gegen das Verständnis von Tod als unliebsame „Panne”.

In der Hospizarbeit und Palliativmedizin tätige Menschen traten haupt- und ehrenamtlich an mit dem Ziel, sich für einen würdevollen Umgang mit sterbenden Menschen und eine gesellschaftliche Integration der Themen Sterben und Tod einzusetzen. In den vergangenen 30 Jahren haben sich viele Strukturen entwickelt, das Thema ist in vielen Bereichen unseres Gesundheitssystems und der Gesellschaft angekommen. Konzepte werden weiterentwickelt und umgesetzt, in den Diensten und Institutionen sowie darüber hinaus. So wurde 2010 eine Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland formuliert und konsentiert. Inzwischen wurde sie von 2477 Organisationen und Institutionen sowie 28 226 Einzelpersonen - darunter auch von zahlreichen Politikern aller Ebenen - unterzeichnet [[1]].

Was ist Palliative Care?

Neben der Palliativmedizin entwickelte sich der Begriff „Palliative Care” als ganzheitliches, multiprofessionell angelegtes Konzept. Ziel war und ist es, die Lebensqualität schwerstkranker und sterbender Menschen sowie ihrer An- und Zugehörigen zu verbessern und möglichst langfristig zu erhalten. Der Begriff „palliativ” stammt vom lateinischen Wort „pallium” für „Mantel” und steht für ein schützendes Behandlungs- und Begleitungskonzept, in dem die Linderung von Symptomen, nicht die Heilung der Erkrankung im Vordergrund steht. Gleichermaßen werden psychische, soziale und spirituelle Fragestellungen in den Blick genommen. Palliative Care betont das Leben bis zuletzt. Auf vielen Flyern der Hospizarbeit findet man einen Cicely Saunders zugesprochenen Satz, der die Haltung treffend ausdrückt: „Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage, sondern den Tagen mehr Leben zu geben”. Sie war die Begründerin der modernen Hospizbewegung.

„Jeder Mensch hat ein Recht auf ein Sterben unter würdigen Bedingungen” - mit diesem Satz [[1]] ist die Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland überschrieben. Der Mensch muss darauf vertrauen können, dass er in seiner letzten Lebensphase mit seinen Vorstellungen, Wünschen und Werten respektiert wird und dass Entscheidungen unter Achtung seines Willens getroffen werden. Familiäre und professionelle Hilfe sowie die ehrenamtliche Tätigkeit unterstützen dieses Anliegen [[1]]. Dazu gehört, dass passende Rahmenbedingungen geschaffen und niedrigschwellige Zugänge ermöglicht werden.

Angebote der Hospiz- und Palliativversorgung

„In diesem Dschungel kennt sich langsam keiner mehr aus!”, ist ein häufiger Satz von Angehörigen. Welche Versorgungsform ist die richtige, was ist Aufgabe der einzelnen Anbieter im Bereich der Hospizarbeit und Palliativversorgung, mit welchen Kosten ist zu rechnen?

Für die Unterstützung und Beratung der Betroffenen ist es hilfreich, die unterschiedlichen Versorgungsformen zu kennen. Diese reichen von der frühzeitigen Beratung und Unterstützung zu Krankheitsbeginn bis hin zur nachgehenden Trauer. Angepasst an die Bedürfnisse der Kranken und ihrer Angehörigen können Unterstützungsangebote über einen längeren Zeitraum oder für akute Krisenzeiten in Anspruch genommen werden. [[2]]

Die unterschiedlichen Angebote können in einen Grund- und spezialisierten Bedarf eingeordnet werden. Dabei ist der Übergang oft fließend. Zur Grundversorgung zählen zum Beispiel die Versorgung sterbender Menschen zu Hause durch Pflegedienste und Hausärzte, die Behandlung im Krankenhaus und die Begleitung in Einrichtungen der Altenpflege. Für Menschen mit einer hohen Symptomlast stehen zum Beispiel spezialisierte Palliativteams im Krankenhaus, im häuslichen Umfeld, stationäre Hospize, Palliativstationen und Tageshospize zur Verfügung. Einige Versorgungsformen werden nachstehend beschrieben.

Ambulante Behandlung und Begleitung

Es gibt verschiedene Beispiele für die ambulante Versorgung.

Ambulante Hospizdienste

Das Ziel ambulanter Hospizdienste ist die Begleitung schwerstkranker und sterbender Menschen in ihrer gewohnten Umgebung sowie die Unterstützung und Entlastung der gesamten Familie wie auch von Freunden und weiteren Bezugspersonen. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Hospizdienste leisten konkrete Hilfe, von der Einkaufshilfe bis zum intensiven Gespräch. Hospizdienste beraten auch zu wichtigen Fragen am Lebensende und bieten meist auch Hilfestellungen für trauernde Hinterbliebene. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter werden speziell auf die Aufgabe vorbereitet. Werden sie hauptamtlich koordiniert, ist eine Förderung über die Krankenkasse möglich. Für die begleiteten Personen sind die Leistungen der ambulanten Hospizdienste kostenfrei.

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Damit Menschen mit schwer behandelbaren Symptomen und komplexen Krankheitsbildern ihre verbleibende Lebenszeit möglichst in der vertrauten Umgebung verbringen können, gibt es Teams mit speziell ausgebildeten Ärztinnen und Ärzten, Pflegefachkräften und anderen Berufsgruppen, die ins Haus - das heißt, in die Wohnung oder ins Pflegeheim - kommen, um dort Hilfe und Unterstützung anzubieten. Das SAPV-Team besteht aus erfahrenen Expertinnen und Experten der Palliativmedizin und -pflege sowie weiteren Berufsgruppen.

Für die Erbringung dieser Leistung bedarf es einer Verordnung durch den behandelnden Haus-, Fach- oder Klinikarzt. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse.

Behandlung und Begleitung in stationären Einrichtungen

Auch für stationäre Angebote gibt es verschiedene Beispiele.

Palliativstationen

Palliativstationen oder Palliativeinheiten sind spezialisierte Abteilungen im Krankenhaus. Patientinnen und Patienten, deren Symptome und Beschwerden medizinisch, pflegerisch oder psychosozial eine sehr engmaschige Betreuung verlangen, werden hier durch speziell geschultes Personal pflegerisch umsorgt und ärztlich behandelt. Sie erhalten auch psychologische und seelsorgerische Begleitung sowie die Unterstützung weiterer Berufsgruppen wie etwa Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten. Auftrag und Behandlungsziel der Palliativstationen ist die bestmögliche Linderung der Symptome und die Entlassung nach Hause.

Stationäre Hospize

Ein stationäres Hospiz ist eine kleine (meist 8-12 Betten), räumlich und organisatorisch unabhängige Einrichtung mit familiärem Charakter. Die Pflege und Begleitung wird durch speziell geschulte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sichergestellt, die ärztliche Versorgung übernimmt die Hausärztin oder der Hausarzt oder kann zusätzlich im Rahmen der SAPV erfolgen.

Palliativdienste im Krankenhaus

Ein Palliativdienst ist eine Form der stationären, spezialisierten Palliativversorgung. Patientinnen und Patienten werden durch ein multiprofessionelles Team im Krankenhaus begleitet. Aufnahmekriterien sind eine nicht-heilbaren Erkrankung mit begrenzter Lebenszeit.

Darüber hinaus gibt es weitere Angebote. Für Kinder und Jugendliche gibt es spezielle Angebote in den unterschiedlichen Versorgungsbereichen. Im Krankheitsverlauf können verschiedene Angebote der Hospiz- und Palliativversorgung parallel oder nacheinander zum Einsatz kommen [[3], [4]].

Erreichbare Ziele jenseits von Heilung

„Es wird einfach immer schlechter, ich kann gar nichts mehr, ich werde nur noch durch die Erkrankung beherrscht. Immer kommen neue Probleme dazu. Die Schmerzen sind unerträglich. Dafür lohnt es sich nicht zu leben", sagt Herr B. (Name von der Redaktion geändert) bei der Aufnahme auf die Palliativstation. Ähnliche Erfahrungen machen viele Betroffene. Angestrebte Ziele (zum Beispiel die Heilung der Grunderkrankung, Kräftigung etc.) konnten nicht erreicht werden, die Wahrnehmung der Defizite wird immer stärker. Dies führt zu einem Verlust der Selbstwirksamkeit mit dem Gefühl, der Situation hilflos ausgeliefert zu sein.

Einer realistischen Definition von Zielen kommt deshalb in der Palliativversorgung eine besondere Rolle zu. Werden realistische Ziele erreicht, besteht die Möglichkeit, dass Patientinnen und Patienten wieder Vertrauen in sich selbst zurückgewinnen und Lebensqualität empfinden können. Wie können solche realistischen Ziele aussehen? Zum Beispiel ein schmerzreduzierter Tag statt völliger Schmerzfreiheit, ein kosmetisch akzeptabler Verband statt der Abheilung einer Wunde, eine Ernährung, die Genuss statt Muss fokussiert.

Schon nach einem Tag der Schmerzlinderung schöpft Herr B. Hoffnung. „Heute konnte ich am Nachmittag meine Freundin überraschen und sie am Eingang der Station begrüßen”, berichtet er mit großer Freude. „Wir haben dann auf der Terrasse gesessen, ich habe einen Löffel Joghurt gegessen und wir haben uns am schönen Garten erfreut. An meine Erkrankung haben wir ein paar Stunden gar nicht mehr gedacht.”

Bedürfnisklärung - ein zentrales Merkmal zur Behandlung und Begleitung

Weit fortgeschrittene Erkrankungen verursachen häufig vielfältige Symptome. Dazu gehören körperliche Symptome wie Schmerz, Luftnot, Übelkeit, Erbrechen und Fatigue. Dazu stellen sich existenzielle Sorgen und oft Fragen nach dem Sinn ein. Um Leidenslinderung zu erreichen und Lebensqualität wiederherzustellen, sind deshalb auf Seiten der Begleiterinnen und Begleiter eine hohe Fachkompetenz im Bereich der Symptombehandlung, flexibles und kreatives Handeln ebenso erforderlich wie die eigene Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer.

Wissen und Erfahrung machen es möglich, Zusammenhänge im Krankheitsverlauf zu erkennen und eine ungefähre Einschätzbarkeit der Situation zu ermöglichen. Daraus kann eine Begleitung resultieren, die sich trotz des oftmals rasch wechselnden Beschwerdebildes nicht auf eine Krisenintervention beschränkt, sondern ressourcenorientiert und vorausschauend ist. Dazu ist zu Beginn und regelmäßig im Verlauf umfängliches Assessment wichtig.

Hilfreiche Fragen sind:

• Welche Auswirkung hat das Symptom/Problem auf die Lebensqualität des betroffenen Menschen und seiner Angehörigen?
• Wie ist das individuelle Krankheitsverständnis?
• Welche Ressourcen gibt es?
• Welcher Behandlungsansatz ist der richtige?
• Ist eine Notfall- oder Krisensituation zu erwarten?

Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer

Menschen am Ende ihres Lebens zu begleiten, erfordert, dass wir ihren nahen Tod grundsätzlich akzeptieren. Dies reduziert das Erleben von Machtlosigkeit im Sinne von: „Wir können nichts mehr machen, nicht mehr heilen, nicht helfen.” Akzeptanz hilft, den Blick bewusst auf die Qualität der noch verbleibenden Zeit zu richten. Es verändert die Perspektive vom überwiegend aktiven Helfen in unterstützendes, beratendes und begleitendes Mit-Sein und Mit-Fühlen.

Darüber hinaus ist auch die eigene Auseinandersetzung der Begleiterinnen und Begleiter mit den Themen Leiden, Sterben und Tod und den damit verbundenen Gefühlen erforderlich.

Merke: Unreflektierte eigene Ängste und Unsicherheiten können ebenso wie eigener, nicht wahrgenommener Leidensdruck zu einer Übertragung auf die Patientinnen und Patienten oder zum Rückzug führen.

Selbstwahrnehmung und Reflexion sind Voraussetzung

Wenn ich als Begleiterin Angst vor Luftnot habe, kann ich keine Sicherheit ausstrahlen. Die eigene Unsicherheit wird sich auf Patientinnen, Patienten und Angehörige übertragen. Demgegenüber führt das Wissen um Behandlungskonzepte wie der Einsatz von Opioiden sowie das Einüben eigener Handlungsstrategien zu einem hilfreichen Umgang. Wenn ich einen Verbandwechsel bei einer stark riechenden Wunde durchführe, dabei Ekel empfinde und versuche diesen zu unterdrücken, wird dies zum Rückzug vom Betroffenen führen. Durch eine reflektierte Auseinandersetzung kann es gelingen zwischen dem Ekelauslöser - in diesem Fall der Geruch der Wunde - und dem Menschen, dem ich wertschätzend begegnen möchte, zu differenzieren. Dies macht ehrliche und wahrhaftige Begegnung möglich.

Nicht immer können wir eine Handlung anbieten, um das Leid zu lindern. Vielfach gilt es, ungeliebte Gefühle wie Ohnmacht auszuhalten und mitzutragen. Eine Kollegin berichtete einmal in der Übergabe von einer Situation am Morgen. Sie habe den Verband einer Patientin gewechselt. Die Wunde sei groß und tief gewesen, die Kollegin habe sich richtig erschreckt. Die Patientin habe ihr die Erschütterung angesehen. Hilflos sei die Kollegin dagestanden, habe nicht gewusst, was sie sagen soll. Am Ende habe die Patientin sinngemäß gesagt: „Es hilft mir zu spüren, dass es ihnen nicht egal ist und ich ihre Betroffenheit sehe.” Dann seien beide ins Gespräch gekommen. Dies sei ein besonderer Moment der intensiven Begegnung gewesen. Eine Verbindung, die vermutlich beide nicht vergessen werden.

Merke: Geteilte Ohnmacht ist mehr als einsame Hilflosigkeit!

Interdisziplinarität und multiprofessionelle Fort- und Weiterbildung

Schwerstkranke und sterbende Menschen zu begleiten erfordert interdisziplinäres und koordiniertes Arbeiten. Kein Mensch ist allein in der Lage, den vielfältigen Anforderungen kompetent zu begegnen. Erfolgreiche Netzwerkarbeit in Palliative Care ist gekennzeichnet durch das Wissen der Akteure um die spezifischen Angebote, durch fachlichen Austausch, Arbeit an einem gemeinsamen Selbstverständnis und Vertrauen.

Neben der Arbeit im Netzwerk ist das gemeinsame Lernen ein Schlüssel für ein hilfreiches Zusammenwirken der einzelnen Berufsgruppen. In der Palliativversorgung werden aus diesem Grund viele Curricula im Bereich der Palliativversorgung multiprofessionell angelegt [[5]]. In Fort- und Weiterbildungskursen lernen Ärztinnen und Ärzte, Pflegende, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten, Seelsorgende, Sozialarbeiterinnen und Sozialarbeiter, Heilpraktikerinnen und Heilpraktiker miteinander und voneinander, tauschen Erfahrungen aus, reflektieren Gemeinsamkeiten sowie Unterschiede und erweitern ihr Wissen.

Fallbeispiel: Die letzte Lebenszeit von Frau T.