Ich lebe seit meiner Pubertät mit der chronischen Erkrankung Lipödem. Allerdings hat es ganze 12 gedauert, bis ich die Diagnose erhalten habe. Schon früh spürte ich, dass etwas in meinem Körper “anders” war: Schmerzen, Spannungsgefühle, Druckempfindlichkeit an Armen und Beinen. Trotzdem hieß es lange: „Das ist normal“, „Du musst nur mehr Sport machen“, „Nimm ab, dann gehen die Schmerzen weg“.
Mit 21 Jahren folgte die Diagnose Typ-1-Diabetes. Doch was ich damals noch nicht wusste: Diese beiden Erkrankungen beeinflussen sich gegenseitig, und zwar auf eine Weise, die bis heute kaum erforscht oder verstanden ist.
Lipödem und Diabetes in der Wechselwirkung
Lipödem ist eine entzündliche, schmerzhafte chronische Fettverteilungsstörung, die bei rund jeder zehnten Frau vorkommt. Dabei vermehrt sich krankhaft das Unterhautfettgewebe, primär an Beinen und Armen. Es schmerzt, spannt und lässt sich weder durch Diät noch durch Sport beeinflussen.
Wegen meines Typ-1-Diabetes bin ich 24/7 auf die Zufuhr von Insulin angewiesen, das über meine Insulinpumpe unter die Haut injiziert wird. Und genau hier liegt die Schwierigkeit: Insulin ist ein sogenanntes Masthormon. Es senkt zwar den Blutzucker, kann aber gleichzeitig das Wachstum des Fettgewebes fördern - also genau das Gewebe, das beim Lipödem ohnehin krankhaft vermehrt ist.
Je mehr erkrankte Fettzellen vorhanden sind, desto höher ist meist auch der Insulinbedarf. Gleichzeitig wirkt das Insulin schlechter und langsamer, wenn es in verändertes Gewebe gespritzt wird. Das bedeutet im Alltag längere Spritz-Ess-Abstände, instabilere Werte und oft ein Gefühl von Kontrollverlust.
Ich bin mit dieser Erfahrung nicht allein – viele Frauen mit Lipödem und Diabetes berichten mir dasselbe. Es ist ein Phänomen, das in der medizinischen Praxis kaum bekannt, aber im Alltag sehr real ist. Die größte Belastung für mich sind die damit verbundenen Schmerzen: Das Setzen von Kanülen oder Sensoren in Lipödem-Areale ist kaum zu ertragen.
Wenn Therapie und Alltag an Grenzen stoßen
Selbstmanagement ist das A und O: Kompressionsbestrumpfung, Lymphdrainage, Bewegung, Ernährungsanpassung und ein passendes Diabetes-Management helfen, den Alltag zu meistern. Doch es gibt Phasen, in denen das alles nicht mehr reicht.
Bei mir haben die Arme, Beine und der Bauch (hier berichten viele Betroffene, dass sich das Gewebe genauso verhält und anfühlt wie an Beinen und Armen, richtige Evidenz zum Lipödem am Bauch gibt es jedoch nicht) irgendwann so geschmerzt, dass das Spritzen dort unmöglich war. Ich konnte weder Oberarme noch Oberschenkel noch Bauch als Setzstellen nutzen.
Ich entschied mich schließlich für Liposuktion an allen Bereichen, an denen ich Insulin injiziere - also an Oberarmen, Oberschenkeln und Bauch. Insgesamt wurden mehrere Liter krankhaftes Fettgewebe entfernt. Seither ist meine Lebensqualität eine völlig andere.
Liposuktion als Wendepunkt
Nach den Eingriffen wirkte mein Insulin deutlich besser und schneller. Ich brauchte insgesamt weniger Insulin und konnte alle Setzstellen wieder verwenden.
Heute ist mein Diabetes-Management stabiler und besser als je zuvor. Kombiniert mit täglicher Bewegung, Sport und einer antientzündlichen Ernährung habe ich inzwischen 85 Kilogramm abgenommen.
Diese Entwicklung ist nicht nur medizinisch relevant, sondern auch ein Stück Lebensqualität, das ich mir zurückerobert habe.
Liposuktionen sind teuer und werden lange nur unter bestimmten Voraussetzungen übernommen - hier wünsche ich mir mehr Verständnis und Unterstützung durch das Gesundheitssystem.
Was wir brauchen, um Betroffenen mit Lipödem und Diabetes das Leben zu erleichtern
Ich wünsche mir mehr Bewusstsein dafür, dass das Lipödem keine “optische Bagatelle” ist, sondern eine echte, schmerzhafte und systemisch relevante Erkrankung.
Leider ist das Lipödem bis heute kaum Bestandteil der medizinischen Ausbildung. In vielen Studiengängen werden phlebologische Themen nur am Rande behandelt. Der Begriff “Lipödem” fällt dabei selten.
Hier sollte dringend angesetzt werden. Gerade Gynäkologinnen und Gynäkologen sind häufig die ersten Ansprechpersonen, denn das Lipödem beginnt oft in der Pubertät. So war es auch bei mir.
Diabetologinnen und Diabetologen sollten ebenfalls über das Lipödem informiert sein, weil die Insulintherapie bei Betroffenen besondere Anforderungen hat.
Und Krankenkassen sollten die Kombination Lipödem + Diabetes künftig automatisch als medizinische Indikation für Liposuktion anerkennen, statt Patientinnen und Patienten in zermürbende Widerspruchsverfahren zu schicken.
Zwar gibt es inzwischen den G-BA-Beschluss, der Liposuktion als Kassenleistung ermöglicht – auch stadienunabhängig. Doch die Kriterien sind weiterhin so eng gefasst, dass viele Betroffene Raster fallen. Ich wünsche mir hier mehr Empathie, weniger Bürokratie – und dass viele Betroffene nicht mehr beweisen müssen, dass sie wirklich krank sind. Ich habe damals einen vielseitigen Brief verfasst, um meiner Krankenkasse zu erklären, was es bedeutet, mit diesen beiden Erkrankungen zu leben, und dass ich mir nicht vorstellen konnte, noch weitere Jahre in diesem Teufelskreis auszuhalten. Es wurde nicht berücksichtigt.
Meine Tipps für andere Betroffene
- Werde Expertin oder Experte deiner eigenen Erkrankung! Je besser du deinen Körper verstehst, desto selbstbestimmter kannst du mitreden - auch in der Arztpraxis.
- Tausche dich aus! In Selbsthilfegruppen, Online-Communities oder mit anderen Betroffenen. Wissen teilt sich nur, wenn jemand anfängt, darüber zu sprechen.
- Setze dich für Aufklärung ein! Je sichtbarere wir werden, desto ernster werden unsere Themen genommen. In der Medizin, in den Medien, in der Politik.
- Dokumentiere deinen Weg! Fotos, Blutzuckerwerte, Erfahrungsberichte. All das kann helfen, Muster zu erkennen und Argumente gegenüber Ärzten oder Krankenkassen zu untermauern.
- Bewegung, die guttut. Nicht jede Sportart passt - aber regelmäßige, moderate Bewegung (z.B. Schwimmen, Radfahren, Aqua-Fitness) kann Schmerzen lindern und das Wohlbefinden steigern.
- Sei geduldig mit dir! Fortschritt ist kein Sprint, sondern ein Prozess. Jeder gute Tag zählt.
Kathi Korn ist Keynote-Speakerin, Botschafterin für Menschen mit Diabetes und Autorin.
Quelle: Pressekonferenz/19. Diabetes Herbsttagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft 2025
